Unsichtbar, aber real: Endometriose im Fokus

20.03.2025 · 19:30 – 21:00Uhr

Bellevue di Monaco OG

• Diskussion

© Jasmin Breidenbach

© Jasmin Breidenbach

• Shaghayegh Chamani

  Studiert Bildhauerei an der Akademie der bildenden Künste

  Shaghayegh kam in Teheran auf die Welt, lebt in München und ist seit 2022 im Bellevue di Monaco tätig. Gesellschaftlichen

  Fragen zur Gleichberechtigung und Postmigration stehen im Fokus Ihrer Arbeit. Shaghayegh teilt sich mit drei Freunden ein Kunstatelier und studiert Bildhauerei an der Akademie der bildenden Künste. In Ihrer Kunst beschäftigt sie sich mit Archiv und Herkunft, Flucht und Migration, Körperlichkeiten & den Feminismus.

  Bildrechte: © Shaghayegh Chamani

• Vanessa

  Sozialarbeiterin

  Mein Name ist Vanessa, ich bin 41 Jahre alt und lebe seit fast 13 Jahren in München. Ich arbeite als

  Sozialarbeiterin und leide an Endometriose, Adenomyose und einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) am Sprunggelenk. 2015 hörte ich zum ersten Mal von Endometriose. Man erklärte mir, dass diese Krankheit Frauen betrifft und dass sie durch die Pille oder eine Schwangerschaft besser werden würde. Mir wurde auch gesagt, ich solle nicht warten, wenn ich Kinder haben möchte. Doch als ich im Internet nach Informationen suchte, fand ich nur wenig. Nach meiner ersten Operation Ende 2015 erhielt ich die Diagnose: “Ich habe alles entfernt, Sie sind geheilt. Abgesehen von dem, was im Darm ist.” Ich dachte, mit der Diagnose würde ich mehr Verständnis bei den Ärzten finden, aber das Gegenteil war der Fall. 20 und 2019 folgten zwei weitere Operationen mit denselben Aussagen der Ärzte: Ich sei geheilt und habe nur wenige Endometrioseherde. Ich sei nur etwas empfindlich. Nach der Operation 2019 bemerkte ich, dass die Schmerzen, die mi am meisten störten, weiterhin vorhanden waren. Der Arzt schlug eine erneute Operation vor, die ich ablehnte. Das war der Beginn meines Abstiegs, als ich erkannte, dass die Krankheit chronisch ist. Ich entwickelte Depressionen und Ängste, erlebte medizinischen Rassismus und Unverständnis. Nach einigen Wochen in der Reha entschloss ich mich, meinen Instagram-Account zu erstellen, um über die Krankheit zu informieren. Ich kämpfe nicht nur für mich, sondern auch für die Jugend von morgen. Ich suchte in ganz Deutschland nach Ärzten, um meine Schmerzen zu lindern und die Krankheit zu verlangsamen. Von Erlangen über Berlin bis nach Böblingen fand ich endlich einen Ort, an dem ich als ganze Person wahrgenommen wurde. Dort entdeckte meine Ärztin, dass ich eine Hormonresistenz habe. Trotz der Schwierigkeiten versuchte sie, mir zu helfen, aber es gibt keine wirksame Behandlung. Der Kampf ging weiter. Im November 2024 hatte ich meine letzte Operation. Zunächst verlief alles gut, doch wenige Stunden später erlitt ich eine innere Blutung und war auf der linken Seite gelähmt. Ich wurde notoperiert und ich sage gerne, dass ich eine zweite Chance erhalten habe, weiterzuleben, und dass es ein Wunder ist, weil ich keine körperlichen Beeinträchtigungen von der Operation davongetragen habe. Seit 2022 organisiere ich zusammen mit einer Freundin Online-Gesprächskreise, bisher auf Französisch, aber ich bin offen, diese auch auf Deutsch anzubieten. In diesen inklusiven Kreisen können Betroffene ihre Schwierigkeiten und Erfolge teilen, ohne dass Ratschläge gegeben werden. Es heißt oft, dass Endometriose eine Modekrankheit ist oder nur Regelschmerzen verursacht, aber ich habe mich entschieden, mich zu engagieren, um zu informieren und daran zu erinnern, dass es mehr ist als nur Regelschmerzen. Ich hoffe, dass gynäkologische Krankheiten eines Tages auch in den Schulen thematisiert werden und dass alle Gynäkologen verpflichtet sind, diese Krankheit zu lernen, um Fehldiagnosen zu vermeide

  Bildrechte: © Ingrid Dorner

• Sophie Koch

  Soziologin

  Sophie ist Soziologin und arbeitet als Gesundheitsberaterin im Feministischen Frauengesundheitszentrum Berlin. Sie bringt ihre Expertise in den Schwerpunkten Endometriose und

  gesundheitlichen Langzeitfolgen nach sexualisierter Gewalt ein. Im FFGZ werden Ratsuchende dabei unterstützt, ihre gesundheitlichen Anliegen besser zu verstehen und informierte Entscheidungen zu treffen. Unser Ziel: Mit einem feministischen Blick auf Gesundheit – jenseits von Tabus und gegen patriarchale Strukturen - Räume schaffen, in denen Wissen, Empowerment und Solidarität im Mittelpunkt stehen.
• Endogruppe München

  Gruppe / Infostand

  Die Endogruppe München wurde vor 30 Jahren gegründet und wird mittlerweile von Mona, Babsi, Becci und Nina geführt. Mona

  und Babsi sind bereits seit 5 Jahren in der Leitung und selbst betroffen. Hier findet der Austausch rund um das Thema Endometriose statt. Mit über 320 Mitglieder in der WhatsApp Community wird hier viel ausgetauscht zu allen Themen, die Endometriose betreffen. Regelmäßige Treffen online und vor Ort finden statt (Ankündigung per WhatsApp) und auch auf Klinik Veranstaltung und Infoabende sind die Leiterinnen anzutreffen. Einzigartig ist in Deutschland bei der Gruppe ein Dokument, das auf Basis der Community, eine Liste für Fachärzte erstellt wurde und aktiv nachgehalten wird. Fachärzte die sich mit Endometriose auskennen in allen Fachbereichen die Endometriose betreffen kann in und um München sind hier zusammengetragen worden. Der tägliche Austausch in der WhatsApp Community ist umfangreich und aufgrund der Größe kann für alle Behandlungsmöglichkeiten Hilfe und Unterstützung angeboten werden. Separat haben wir noch eine Kinderwunsch Gruppe, die von uns betreut wird. Wir wollen auf alle Rücksicht nehmen und bitten Kinderwunsch Themen auch separat zu halten. Bei Fragen könnt Ihr Euch jederzeit an Mona, Babsi, Becci und Nina wenden. Wer kein WhatsApp hat, für den sind wir auch per Mail zu erreichen und auch Beitrittsanfragen für die WhatsApp Community bitten wir über die E-Mail Adresse zu stellen. In die Gruppe darf jede Person, die von Endometriose betroffen ist und den Wunsch nach Austausch und Erfahrungeswerten hat. Wenn du aus München kommst und mehr Unterstützung zum Thema Endometriose haben möchtest, bist du bei uns genau richtig. Email: Endogruppemuenchen@gmail.com

  Bildrechte: © Endogruppe München

• Jasmin Breidenbach

  Foto- & Videographin

  Jasmin Breidenbach, 1989 geboren, ist eine deutsch-marokkanische Foto- und Videografin aus München. Ihre Arbeit verbindet einfühlsame Ästhetik mit gesellschaftlichem Engagement,

  wobei sie sich für Themen wie Feminismus, Diversität und Nachhaltigkeit einsetzt. Mit ihrem aktuellen Fotoprojekt „Endometriose – Das Chamäleon in meinem Bauch“ beleuchtet sie eine chronische Erkrankung, von der sie selbst betroffen ist, und macht die unsichtbaren Herausforderungen von Endometriose-Betroffenen sichtbar. Die konzeptionelle Porträtserie, die in renommierten Medien wie der Süddeutschen Zeitung und dem Stern veröffentlicht wurde, porträtiert nicht nur das Leid, sondern auch die Stärke und Würde der Betroffenen. Durch die enge Einbindung persönlicher Geschichten bietet das Projekt einen Raum für Austausch und sensibilisiert für ein Thema, das viel zu oft im Verborgenen bleibt. Jasmin Breidenbachs Arbeit leistet einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung und bietet Betroffenen eine Plattform, um gehört und gesehen zu werden. Neben ihren freien Projekten ist sie in der Porträt-, Werbe- und Modefotografie tätig.

  Bildrechte: © Jasmin Breidenbach

• Julia Brumm

  Kreativdirektorin und Kostümbildnerin

  In meiner Arbeit lege ich den Fokus darauf, visuelle Inhalte zu kreieren, die nicht nur ästhetisch ansprechend sind, sondern auch

  eine tiefere Bedeutung tragen. Mit meiner Leidenschaft für kreative Gestaltung entwickle ich einzigartige Konzepte, die wertvolle und wichtige Themen kommunizieren und positive Veränderungen bewirken. Als die Medizin Studentin Maren Rothkegel beim LMU Science Slam ihren Rap zum Thema Endometriose performt, war mir sofort klar: Daraus muss mehr werden! Mit Hilfe meines Teams konnte ich ein Musikvideo zu Marens Endometriose-Rap produzieren und in Kooperation mit der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. über Social Media veröffentlichen. Mit dem Projekt „Cycle of Pain“ haben wir es geschafft, ein medizinisch komplexes Themen verständlicher zu machen und in kurzer Zeit Aufmerksamkeit zu generieren. „Cycle of Pain“ hat es in die Süddeutsche Zeitung, in verschiedene Social Media Beiträge, Anzeigen in der Münchener UBahn, TV Beiträge in 3Sat und ARD geschafft und wird dieses Jahr auf einigen Filmfestivals und Events deutschlandweit zu sehen sein.

  Bildrechte: © 𝐉𝐔𝐋𝐈𝐀 𝐁𝐑𝐔𝐌𝐌